Salma, 30 Nisan 2021’de 20. doğum gününde ilk saldırısını yaşadığında multipl sklerozu (MS) hiç duymadığını söyledi. Kalıcı baş ağrıları ve bulanık görme ile vurulduğunda, ömür boyu süren nörolojik bir durumun belirtileri olduklarını bilmiyordu.23 yaşındaki Abu Dabi sakini, ”Sinüs iltihabı teşhisi kondu ve sadece göz doktorlarına ve KBB uzmanlarına danışıyordum” diye hatırladı. “Ancak durumum kötüleşti ve sonunda sağ gözümde görme kaybettim.” Bu noktada bir nöroloğu ziyaret etmeye karar verdi ve bir dizi kan testi, MRI ve lomber ponksiyondan sonra sonuçlar multipl sklerozu olduğunu doğruladı.
BAE genelinde kuruluşlar, özellikle Mart ayındaki Küresel MS Farkındalık Ayı boyunca değişimi teşvik etmek için çalışıyorlar. Ulusal Multipl Skleroz Derneği (NMSS), ms’den etkilenenleri desteklerken toplumun fiziksel aktiviteye katılımını teşvik etmek için Ramazan ayına denk gelen ‘MS için Taşı’ girişiminin ikinci baskısını geçtiğimiz ay başlattı.
Önemli bir vurgu, katılımcıların STEPPİ uygulamasını kullanarak adımlarını izledikleri ve günde 10.000 adımı hedefleyen ülke çapında bir hareket olan ‘Topluluk Adımı Mücadelesi’ idi. Bu yılki meydan okuma, Dünya çapında üç yolculuğa eşdeğer olan 153.000km’yi kapsayan 262 milyon adımın kaydedildiğini gördü.NMSS zorluklarında yer alan İman Dia Eddin, ”Yürüme ve hareket, ms’i yönetmek için güçlü araçlardır” dedi. “Benim için bu sadece fiziksel bir aktiviteden daha fazlasıydı; Bedenime olan güvenimi ve özgürce hareket etme yeteneğimi yeniden kazanmanın bir yoluydu.”
MS için Move’a katılımını dönüştürücü bir deneyim olarak nitelendirdi. “Bu sadece egzersizle ilgili değildi – bağlantı ve destekle ilgiliydi. Benzer zorlukları paylaşan insanlardan oluşan bir toplulukla tanışmak, yalnız olmadığımı anlamamı sağladı.”
İşyerinde ms’te gezinmek
İlk teşhisinden iki yıl sonra Salma ikinci MS atağını yaşadı. “Bacaklarımda uyuşma ve güçsüzlükle başladı, kas spazmlarına ilerledi ve alt sırtımda ve pelvik tabanımda güç azaldı. Bu saldırı aynı zamanda dengemi önemli ölçüde etkiledi ve ısıya duyarlılığımı artırarak günlük aktiviteleri fiziksel olarak daha zorlu hale getirdi.”
“İlk MS atağım oldukça şiddetli olduğundan ve kortizon enjeksiyonu almadan önce neredeyse bir ay tedavi edilmediğinden iyileşme süreci uzun sürdü. Vizyonumun gelişmesi neredeyse bir yıl sürdü “dedi. Görme yeteneği önemli ölçüde iyileşmiş olsa da, “sinir hasarı nedeniyle eskisi gibi değil”.
Ek olarak, yorgunluk semptomlarını kötüleştirme eğilimindedir, bulanık görme ve göz yorgunluğunu geri getirerek günlük görevleri daha zor hale getirir.
“İnanılmaz derecede zorlu bir zamandı. Teşhisim, birçok doktorun tatilde olduğu Ramazan’ın son günlerinde geldi ve ben de üniversitenin son dönemindeydim.” MS hakkında önceden farkındalık eksikliği onu daha da bunaltıcı hale getirdi. “Doktorum durumdan ilk bahsettiğinde, bunun ne anlama geldiği hakkında hiçbir fikrim yoktu ve vücuduma neler olduğunu tam olarak anlamam neredeyse bir yılımı aldı.”
Zorluklara rağmen, MS ile olan yolculuğunun ona esnekliği ve uyarlanabilirliği öğrettiğini söyledi. “Ve şimdi farkındalığı artırmaya ve benzer zorluklarla karşılaşan başkalarını desteklemeye kararlıyım.”
Mezun olduktan sonra Salma hemen çalışmaya başlamadığını söyledi. “Dinlenmek ve sağlığıma odaklanmak için zamana ihtiyacım vardı. Yeni gerçekliğime uyum sağlamama yardımcı olan kişisel bir meditasyon ve kendini keşfetme yolculuğuna çıktım. Ne yazık ki, becerilerim veya niteliklerim nedeniyle değil, işyerinde MS hakkında genel bir farkındalık eksikliği nedeniyle iş bulmak zor oldu.”
Sık sık durumunu işverenlere açıklamamayı seçtiğini itiraf etti. “Zayıf veya aciz olarak algılanmak istemiyorum. Çalışkan bir birey olmaktan gurur duyuyorum ve işimin sağlık durumuma göre yargılanmak yerine kendi adına konuşmasını istiyorum. Mesleki dünyada daha fazla farkındalık ve kapsayıcılık umuyorum, böylece ms’li ve diğer kronik rahatsızlıkları olan bireyler önyargı veya ayrımcılık korkusu olmadan çalışabilirler.”
Şu anda Salma sağlık hizmetlerinde çalışıyor ve klinikler için sistemleri yönetiyor. Ancak, öğretime geçmeyi umuyor. “Öğretmeyi seviyorum ve okullarda veya eğitim merkezlerinde bilgisayar bilimi ve yapay zeka öğretmeye başlamak için kurslar almaya odaklanmak istiyorum.”
Hareketin gücü
MS ile uğraşırken, yürüme ve hareketin semptom yönetiminde çok önemli bir rol oynadığını bulduğunu söyledi. “Kas gücünü korumaya, dengeyi iyileştirmeye ve yorgunluğu azaltmaya yardımcı oluyorlar. Şahsen, yürüyüş gibi hafif bir egzersiz rutini dahil etmek sadece fiziksel hareketliliğimi artırmakla kalmadı, aynı zamanda genel ruh halimi ve zihinsel sağlığımı da iyileştirdi. Semptomları yönetmenin erişilebilir bir yolu, bağımsızlığı ve yaşam kalitesini korumayı kolaylaştırıyor “dedi.
Benzer şekilde, 2017’de liseyi bitirdikten hemen sonra MS teşhisi konan İman Dia Eddin, hareketin semptom yönetiminde çok önemli bir rol oynadığını söyledi. 25 yaşındaki Suriyeli eczacı ve MS farkındalık savunucusu, ”Bu dönem sadece semptomlar nedeniyle değil, aynı zamanda hastalık hakkında çok az bilgim olduğu için inanılmaz derecede zordu” dedi. “İlk başta gelecek konusunda endişeli ve belirsiz hissettim, ancak zamanla ailemin desteğiyle ms’i yolculuğumun bir parçası olarak nasıl uyarlayacağımı ve kabul edeceğimi öğrendim.”
Yorgunluk ve konsantrasyon güçlüğü ile mücadele etmesine rağmen, eczacılık okuluna kaydolarak ve başarılı bir şekilde mezun olarak hırslarını sürdürmeye kararlı kaldı. “Bugün sevdiğim alanda çalışıyorum ve kendime ms’in asla hayallerime engel olmayacağını kanıtlıyorum.”
Farkındalığı yaymak
NMSS Genel Müdür Vekili Maral Alexandrian, kolektif eylemin gücünü vurguladı. “MS için taşı, ortaklıklar, farkındalık ve katılım yoluyla kolektif çabaların değişimi nasıl yönlendirebileceğini gösteriyor” dedi. “Birlikte, durum hakkında farkındalık yaratan bilinçli ve destekleyici bir toplum yaratabiliriz.”
Kampanyanın ötesinde, NMSS, BAE’nin ilk MS yardım hattı gibi araştırma, tedavi kılavuzları ve özel kaynaklar aracılığıyla MS topluluğuna desteği güçlendirmeye devam ediyor. Orta Doğu’da MS prevalansının artmasıyla, BAE’deki her 100.000 kişiden 19’unu etkileyen ‘MS için Taşı’ gibi girişimler, farkındalığı artırmada, damgalanmayı azaltmada ve durumla yaşayanları güçlendirmede hayati bir rol oynamaktadır.
