BAE’deki talasemi oranları, kar amacı gütmeyen bir kuruluşun çabaları sayesinde yirmi yıl içinde yüzde 75’ten fazla düştü.
Kurucusu Dr. Maryam Fatma Matar’ın liderliğinde BAE Genetik Hastalıklar Derneği (UAEGDA), Emirlikler arasındaki genetik kan bozukluğunun evlilik öncesi taranması konusundaki farkındalığın artmasında da etkili oldu. Bu konuda ülkedeki yasal değişikliklerin teşvik edilmesinde de büyük rol oynadı.
Maryam, ”Hastalığın prevalansı 2004 yılında yüzde 12 idi” dedi.
“Bugün yüzde 2,9. Bu stk’mız için büyük bir başarıdır. Küresel Nadir Hastalıklar Komisyonu’nda Ortadoğu’yu temsil eden tek kuruluş biziz. 2017’den beri Harvard Genetik enstitüsü ile ortaklığı olan tek kuruluş biziz.”
Çarşamba günü Khaleej Times tarafından düzenlenen Sağlığın Geleceği konferansında konuşan Dr. Maryam, bunun kolay bir iş olmadığını söyledi.
Dr. Maryam Matar during the 4th edition of the Future of Healthcare, held at JW Marriott Hotel Marina, Dubai. Photo: Muhammad Sajjad
Nasıl başladı
Dernek 2004 yılında kurulmuş olmasına rağmen, Dr. Maryam çalışmalarına bundan çok daha erken başlamıştı. Emirlik arkadaşlarını kendilerini taramaya ikna etmede karşılaştığı zorluklardan bahsetti.
“2001’de kuzey Emirlikleri’ne, özellikle de Ras Al Khaimah’a gittim” dedi. “Bildiğiniz gibi biz hala bir kabile topluluğuyuz ve kabile tarafından kontrol ediliyor. Kabile lideriyle buluşmak için bir dağın tepesindeki bir helikoptere bindim ve dedim ki, seninle biraz konuşabilir miyim? Karısı geldi ve ona açıklamaya başladım. İkna olmadı. Dedi ki: “Hayır, kadınları gözetlemeyeceksin. İsterseniz, sadece bu kabiledeki erkekleri tarayabilirsiniz.”
Dr Maryam daha sonra randevuları verildiğinde bir fikrin ona nasıl çarptığını açıkladı. ”Ona kabilenizde kaç üye olduğunu sordum ve 30.000’den fazla olduğunu söyledi” diye hatırladı.
“Eğer kabilenizi taramayacaksanız, 30 yıldan kısa bir süre içinde kabilenizden sadece 10 üyeniz kalacak çünkü sağlıksız çocuk sahibi olmaya devam edeceksiniz ve onlar erken ölecekler. Ne yapması gerektiğini sordu.”
Daha sonra ona açıklamak için tarih benzetmesini kullandı. “Ona hurmanın tohumunu görüp görmediğinizi sordum, Cabri mi yoksa Khnaizi mi olduğunu söyleyebilir misiniz? Bunu yapabileceğini söyledi “dedi. “Ona söyledim, tam olarak yaptığımız şey bu. Ve eğer çiftliğinizdeki bir ağaç herhangi bir hastalıktan etkilendiyse, ne yapacaksınız? Onu kesip atacağını söyledi. Ben de dedim ki, sizden halkınızı öldürmenizi istemiyoruz; Bu hastalığı bitkinin geri kalanına yayılmadan önce yeterince erken teşhis ettiğinizden emin olmanızı istiyoruz.”
Ayrılmadan önce, Dr. Maryam ve ekibi 72 kabile üyesini tarayabildiler, ancak lider bulguların sonuçlarını yayınlamalarını yasakladı.
Evlilik öncesi tarama, hemoglobin bozukluklarının taşıyıcılarını belirlemeye yardımcı olur ve Talaseminin önlenmesinde etkili olabilir.
Tanıma
Plastik cerrah olmayı hedefleyen Dr. Maryam’ın kariyer planı, doktor olarak staj yaparken klinik rotasyonu sırasında değişti. ”Talasemiden muzdarip oldukları için çocuklarını kan nakli için getirdiklerinde ebeveynlerdeki ıstırabı ve suçluluğu gördüm” dedi. “Basit bir araştırma bana Kıbrıs’ın hastalıkla doğan hiçbir çocuğun 11. yılını kutlamadığını gösterdi. Ancak, yardımcı olanın yalnızca mevzuat ve farkındalık olduğunu fark ettim. O andan itibaren uzmanlık alanımı toplum tıbbı olarak değiştirdim.”
O zamandan beri BAE’de tıp endüstrisinde lider bir isim oldu. Sağlık Bakanlığı Müsteşarlığı görevini yürüten ilk Emirlik kadınıydı.
Dr. Maryam, STK’ların sağlık sektöründeki önemini vurgulamak amacıyla Sağlık Sektörünün Geleceği Zirvesi’nde yolculuğunu izleyicilerle paylaştı. Zirve, endüstrinin geleceğine yatırım yapan sağlık profesyonellerinin gelecekteki zorlukları deşifre etmeleri ve yarının fırsatlarından yararlanmaları için bir platform görevi gördü.
BAE, Ocak 2025’ten itibaren tüm vatandaşlar için evlilik öncesi taramada genetik testler yapacak
BAE: Yeni tedavi, kadınların kanser tedavilerinden sonra gebe kalmasına izin veriyor, genetik bozukluklar
BAE: Artık muhtaç hastalar Abu Dabi’de kemik iliği nakli yaptırabiliyor
