Gülşen Kavarana, Lucknow’da (Hindistan) büyüyen genç bir kız olarak kendini her zaman engelli insanlara karşı çekici bulmuştur. Down Sendromundan muzdarip Gülşen’den dört yıl sonra doğan kuzeni Kersi ile olan bağıyla bir ilgisi olabilir. “Çok tatlıydı, tanıdığım en tatlı adamdı. Yürümesine yardım ettim. Düzenli aktiviteler yapmak için mücadele ettiğini görmek, bu durumdan muzdarip olan herkese ve herkese yardım etmek istememi sağladı ”diye hatırlıyor.
1971’de Gülşen’in ailesi (babası o gençken vefat etmişti) eski Bombay’a (şimdi Bombay) taşındı. Binasında Down Sendromlu yaşlı bir kadın yaşıyordu. ”Ne zaman evinin önünden geçsek, ona merhaba demeyi bir noktaya getirirdim” diye hatırlıyor. Gittiği okulun özel ihtiyaçları olan bir kolu vardı ve Gülşen orada düzenli olarak gönüllü oldu. Yaptığı arkadaşlar, Sophia Polytechnic’te sanat eğitimi aldığı yıllar boyunca ve hatta daha sonra düğümü bağlayıp büyük kızı Janai’yi doğurduğunda onunla kaldı.
Gülşen’in ruhlarına bakma yeteneği, engelli çocukların ve yetişkinlerin onunla bağlantı kurmasına yardımcı oldu. “Yine de başıma geldiğinde büyük bir ikiyüzlü olduğum ortaya çıktı” diyor. “Özel ihtiyaçları olan bir çocuk istemedim. Onların yanında olmak istedim ama eve bir tanesine gelmek istemedim.”
Gülşen, Emirlik sanatçısı Abdulla Lutfi’ye akıl hocalığı yapıyor
Hayat değiştiğinde
1997’de kocası ve Janai ile Dubai’ye taşınan Gülşen, ikinci kızına hamileydi. Bir jinekolog Gülşen’e doğmamış çocukta Down Sendromunu ekarte etmek için amniyosentez testini seçmesi gerektiğini söylediğinde kutlamalar kaygıya yol açtı. “Eve geldim ve çok ağladım. Bana normal bir çocuk vermesi için Tanrı’ya dua ettim ve karşılığında engelli insanlarla çalışacağım.”
Zara 5 Mayıs 1997’de doğdu ve daha sonra Gülşen Özel İhtiyaçlar için Dubai Merkezi’ne koştu ve onlara sanatta geçmişi olduğu için orada gönüllü olmaktan mutluluk duyacağını söyledi. Dört ay sonra, uygunsuz gerçekle yüzleşmek zorunda kaldı.
Gülşen Zara’yı rutin bir DTP aşısı için almıştı (Prenses Diana’nın öldüğü gündü ve Gülşen daha sonra Dünya ve bir Prensesi Kaybettim adlı bir şiir kaleme aldı). Hemşire Zara’yı enjekte ettiğinde ağlamadı. Etkilenen Gülşen hemşireye sarıldı ve teşekkür etti. On altı saat sonra Gülşen ağlama sesleriyle uyandı. Yatak odasındaki loş ışığı açtığında Zara’nın nöbet geçirdiğini fark etti. “O zamanlar Hyatt Regency’de yaşıyorduk. Binada doktor olup olmadığını sormak için resepsiyonu aradım. Bir tane bulduk ama bebekleri görmeye yetkili değildi ve bize bir hastaneyi ziyaret etmemizi tavsiye etti. O zamana kadar Zara gevşemiş ve maviye dönmüştü. Neredeyse nefes almayı bırakmıştı. Onu tutan kocam, ‘Sanırım öldü. Uyuşmuştuk.”
Amerikan Hastanesine vardığında Zara canlandı ve oksijen verildi. Aile, aşılama sonrası bunun bir defaya mahsus bir tepki olduğuna dair güvence verdi. Gülşen, nöbet geçirmeye devam eden Zara’yı aşılamaya devam etti. Sadece Zara iki yaşına geldiğinde bebeklik döneminde şiddetli miyoklonik epilepsi teşhisi kondu. Başka bir deyişle, Dravet Sendromu.
Gulshan mentors Emirati artist Abdulla Lutfi
Acı, ıstırap, şok, inkar. Gülşen ve kocası, parçaları toplayıp devam etmeye karar vermeden önce bir dizi duygudan geçtiler. Gülşen, hikayesini bazı öğretmenlerle paylaştığı özel ihtiyaçlar okulu’nda sanat öğretmenliğine devam etti. “İçlerinden biri Kanadalıydı ve yanacağımı hissettiği için bir destek grubuna katılmamı tavsiye etti. Ona herhangi bir destek grubu olmadığını söylediğimde benden bir tane başlatmamı istedi ”diye hatırlıyor Gülşen. “O günlerde Zara ile çalışacak Sandhya adında bir gönüllüm vardı. Serebral palsili iki çocuğu vardı. Bana Al Noor’daki bir psikologdan bahsetti ve onunla takım olmamı istedi.
“Destek grubu oturma odamda yerde oturan ve hikayelerini paylaşan altı aileyle başladı. Engelli yaşlı yetişkinler ve hepsi yıkılan ebeveynler vardı. İlk defa hikayelerini paylaşma fırsatı bulduklarını söylediler. Bu yıl 25 yılını tamamlayan Özel Aile Desteği (SFS) böyle doğdu.”
Kurtarma sanatı
Zara’nın teşhisiyle uzlaşmaya çalışırken bile art, Gülşen’in yanından hiç ayrılmadı. Özel ihtiyaçları olan okulunda, engelli çocuklara yaşam becerilerini öğretmek için sanatı kullandı. 2010 yılında, 46 yaşındayken, bu tür çocukların sanatsal yeteneklerini geliştirmelerine yardımcı olmak için Mevaheb tarafından görevlendirildi. “Bu tür çocukların zihinlerini anlamak için sanatı kullandık. Onlara Yayoi Kusama’nın çok lekeli olduğu eserlerini gösterdiğimi hatırlıyorum. Çocuklara bunun ne anlama geldiğini sorduğumda bağlantı derlerdi. İnsanlara sarılmayı seven Laila adında başka bir kız daha vardı. Ona bu kucaklamalarda ne olduğunu sordum ve o aşk derdi. Sanat yoluyla kendileri hakkında çok şey anlıyorlardı. Ben onlara sanat yoluyla yaşam becerilerini öğretirken, onlar da bana hayatın neyle ilgili olduğunu öğretiyorlardı.”
